患者故事|如果早发现,也许一切就会不一样

2023-03-24 14:28:00

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肺动脉高压(PAH)是一种认知度偏低,但又有着庞大患病群体的恶性疾病,大部分患者面临着早期诊断困难,治疗手段相对匮乏等情况。本文的患者故事根据真实的调查访谈内容整理改编而来,希望能给关注这方面疾病的朋友们一些帮助和参考。


丈夫包容了我的心病

却成了公公的心病

我,一个肺动脉高压患者,就要成为新娘了!自从真正重视起肺动脉高压这个疾病以来,我从未敢奢求过有一天自己也可以手捧鲜花、步入婚姻的殿堂。因为我知道,也许丈夫的体谅与包容,可以让我成为他的妻子,但对于肺动脉高压孕妇,那明晃晃的高死亡率,已经向我郑重地宣告:你已经失去了成为母亲的资格!


我也咨询过许多家医院,医生看过我肺动脉高压的情况后,都建议我不要生育,一旦怀孕,无论对于我还是我肚子里的孩子,都是非常危险的事情。当我确定自己可能无法成为谁的母亲后,我怀着忐忑但真诚的心情,将这个情况一五一十地告诉了我的男朋友,我接受他所有的唉声叹气,甚至指责分手,我都可以理解,毕竟这也是他成为一名父亲的权利!


“怎么能拿生命去开玩笑呀,绝对不能生。”当我说也许可以冒险怀孕试一试时,男朋友斩钉截铁地制止了我,这也是我最终答应嫁给他的原因,因为我知道在他的心中,我比什么都重要!我也许无法让他成为一名父亲,但我会尽最大努力,让我们俩成为一对幸福的夫妻。


虽然未婚夫的理解,给了我对于婚姻莫大的信心,但我知道未来的生活依然遍地坎坷。我的心病,让我无法生育,我可以自我宽解,父母可以理解,丈夫可以包容,但我依然能从未来公公的表情和言辞中,感受到他的介意和无法释怀。我的心病,如今成了他的心病,这也许会成为我未来婚姻生活中的一枚地雷,我只能想办法去慢慢拆解。


如果小时候不忽视

也许一切都会有不同

我时常在想,如果在我小的时候,大家都很了解肺动脉高压这个疾病,都对它足够的重视,我能够在早期就接受正确的治疗,也许现在一切都会不同吧?也许我也可以毫无顾忌地在婚礼上同丈夫互换誓词,在欢乐的泪水中成为谁的母亲吧?


我打小就有心脏方面的问题,烦躁、难受是一直伴随着我的童年回忆,但都不算非常严重,就一直没有引起父母的注意。8岁那年,父母带我去检查,才发现我患有先天心脏病,需要做手术,但父母觉得太危险,又听别人说不是非做手术不可,就一直拖到了10岁。


10岁那年,我的病情愈发严重,父母没办法,这才带我去做了手术,叫“室间隔缺损修补手术”。10岁的年纪,对于这个手术已经算“高龄”了,做完手术后,我就有了肺动脉高压的问题,也是在南京儿童医院第一次确诊的肺动脉高压。


不过,由于当年肺动脉高压疾病的知晓率很低,我的父母对医生所表达的东西也一知半解,最终导致我们也跟着将它忽视了。做完手术后回到家,医生让我继续服药,但因为感觉恢复的很好,而那个药又实在太贵,没吃够疗程就停掉了。之后的日子里,我也出现过相应的心脏症状,不过我和父母一直都以为是先天心脏病的后遗症之类的,不是太严重,就一直没有重视起来。


误吃半年药后

四处求医尝试新技术

2020年,我身体开始出现明显的症状,稍微劳累一点就会气喘,童年那种不好的回忆仿佛又回来了。由于我们老家这里医疗水平有限,去医院也查不出来肺动脉高压的原因,我父亲就以为我老毛病又犯了,便托人买了小时候医生给我开过的药。那个卖药的实际上对这个病也不是很清楚,就说肺动脉高压都吃这个药。最后我连吃了五六个月,结果一点效果都没有,只能停掉。


此后,我先后前往多家医院就诊,也都查出来了肺动脉高压,不过严重程度每家说的也不一样,但几家医院的医生都说这病不太好治,我的心就这样被一次次泼了凉水。未曾想过曾经因无知而忽视掉的这种病,如今才刚刚开始重视起来,竟然已经成为危及我生命的灾厄!

希望别让无知和忽视

夺走你成为母亲的权利

现在我对肺动脉高压这个病也有了一些认识,平时在网上自己也会查找相关资料,也会关注一些相关医院的公众号。对这个病了解的越深入,越对曾经自己和家人的无知而感到遗憾万分,如果当年能够重视起这个病,及时的在早期就进行针对性的干预和治疗,预后效果可要比如今再治疗好上许多,也许我就可以尝试怀孕,尝试分娩,尝试成为一名母亲了!


不过,对于还算年轻的我来说,如今重视起来也不算太晚,现在即使身体没什么明显症状,一般5、6个月也会去定期复诊一次,毕竟我还是丈夫的妻子,我对自己身体负责,也是对我们俩的家庭负责。也希望大家都能重视起这个病,不要像我一样走了这么多弯路,吃了这么多没有必要的苦头,最终还失去了成为母亲的权利。


最后,我想,如果大家都了解了这个病,都重视起这个病,都能够在早期进行治疗,世上就会少一个像我这样遗憾的人吧。我也更希望现在的医疗技术能够更上一层楼,能够治好这个病,至少能够让肺动脉高压患者不用冒着生命危险去生儿育女。




目前,肺动脉高压仍没有引起民众的足够重视,大家缺乏对这种疾病的普遍认识和诊断,它的许多症状又同其它常见心肺类疾病相似,很容易被忽视,缺少了针对性的干预。


因此,早发现、早治疗对肺动脉高压患者来说极其重要,早期治疗后的预后效果也会更好。相信随着肺动脉高压相关诊疗手段的不断发展,民众认识的不断提升,最终将使这个疾病不再可怕!

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